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Defibrillator (ICD) Deutschland: Interview

15.05.2012

Interview mit Karl-Heinz Westphal und  Peter Esterl

In Deutschland leben etwa 130 000 Defiträger, jährlich werden bis zu 25 000 Defibrillator-Implantationen durchgeführt, einschließlich Austauschimplantationen. Der Bedarf an Information über den implantierbaren Defibrillator ist unter den Betroffenen groß. Karl-Heinz Westphal (links im Bild), 1. Vorsitzender, und Peter Esterl (rechts), Geschäftsführer von Defibrillator (ICD) Deutschland e. V., dem Bundesverband der Defi (ICD) Selbsthilfegruppen, sprachen mit Kardionet über ihre eigenen Erfahrungen als Defiträger und als Verantwortliche im Bundesverband.

 

Kardionet: Sie sind ja beide Träger eines ICD: Müssen Sie jeden Tag an das Gerät denken?

Westphal: Absolut nicht. Das Gerät ist da und macht seine Arbeit. In der ersten Zeit denkt man immer daran, ob es funktioniert, wenn es funktionieren muss. Aber nach einer gewissen Zeit vergisst man das.
Esterl: Bei mir ist die Situation anders. Ich habe meinen Defi vor sieben Jahren prophylaktisch bekommen. Im Gegensatz zu Herrn Westphal vergeht aber kein Tag, an dem ich nicht an das Gerät denke. Es belastet mich allerdings psychologisch nicht. Ich sehe es als eine Art Schutzengel in der Brust, aber es ist und bleibt ein Fremdkörper, den ich in irgendeiner Form wahrnehme.

 

Hat der ICD bei Ihnen schon einmal eingesetzt?

Westphal: Ja, ein Mal. Das war gleich drei Tage nach der Implantation, man musste dann noch einmal eine Revision vornehmen. Damals verrutschte eine Elektrode, weil ich den Arm bei der Röntgenuntersuchung hoch strecken musste. Das zog dann gewaltig und der ICD löste aus. Heute wissen wir, dass man den Arm nach der Implantation nicht bis unter die Decke strecken darf. Im vorigen Jahr während einer Wanderwoche kam es noch zu einer Überstimulation des Geräts. Ich nahm das Ereignis nicht wahr, aber bei einer Kontrolle wenige Wochen später hat man mir gesagt: Hätten wir es abgestellt, dann wären Sie tot!

Esterl: Bei mir, Gott sei Dank, ist das Gerät noch nie in Aktion getreten.

 

Hat sich nach der Implantation in Ihrem Leben geändert; leben Sie nach der Implantation anders als vor der Implantation?

Esterl: Mit Sicherheit: Man lebt bewusster. Auch sportliche Aktivitäten werden bewusster durchgeführt. Bestimmte Sportarten, die wegen der Defi-Implantation weniger geeignet sind, vermeide ich aber seitdem. Aber manche Aktivitätseinschränkung beruht für Defiträger eher auf der Grunderkrankung: Wenn jemand eine Herzinsuffizienz hat, dann ist er mit oder ohne Defi eingeschränkt.

 

Würden Sie zustimmen, dass der Zugewinn an Sicherheit für einen Defiträger entscheidend ist?

Westphal: Für mich auf jeden Fall. Nach einem Herzinfarkt im September 1999 hatte ich den Plötzlichen Herztod insgesamt drei Mal erlebt. Für mich ist der Defi tatsächlich der Notarzt, den ich immer bei mir habe. Sicher sieht das bei jemandem, der das Gerät prophylaktisch bekommen hat, anders aus. Die Änderung meines Lebens beruht jedoch nicht allein auf dem Defi, sondern aus der Gesamtsituation heraus. Anfangs, als ich im Januar 2000 aus der Klinik entlassen wurde, war ich kaum belastbar und konnte keine 10 Schritte gehen, ohne dass die Luft eng wurde. Heute unternehme ich wieder bis zu 20 Kilometer lange Wanderungen. Insofern hat sich einiges verändert. Und vor allen Dingen versucht man etwas anders zu leben, den Stress und die Hektik herauszunehmen. Denn auslösender Faktor war bei mir eindeutig der Stress.

 

Was würden Sie denn Patienten, die einen ICD tragen ans Herz legen? Haben Sie Tipps, Empfehlungen?

Westphal: Ich sage ganz klar: Normal weiterleben, die Dinge machen, die man vom Allgemeinzustand her noch schaffen kann. Auch hier und da einmal ein kleines Stück Risiko eingehen, um zu erfahren, was noch geht und was nicht geht. Dazu gehört natürlich auch die andere Seite: Ich kann mir keinen Defi implantieren lassen und nach 1 Woche sagen, dass ich die Medikamente, die mir die Ärzte verschreiben, nicht mehr brauche und nicht mehr einnehme. Dann wird es gefährlich.

 

Sie sind ja beide in Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. aktiv. Würden Sie anderen Patienten raten, sich zu engagieren? Was war Ihre eigene Motivation?

Westphal: Als ich im Jahr 2000 nach Hause kam, hatte ich 1000 Fragen, auf die ich wenige oder keine Antworten erhielt. Ich fand dann 150 Kilometer entfernt eine Selbsthilfegruppe, drei Jahre später rief ich wohnortnah selbst meine erste Selbsthilfegruppe ins Leben. Ich halte es für sehr wichtig, dass Betroffene sich untereinander austauschen, ihre Erfahrung einbringen und viele, oft ja ganz „kleine“ Probleme, für die der Arzt keine Zeit hat, in den Gruppen abhandeln können. Dazu kommt die Möglichkeit der fachlichen, medizinischen und technischen Information.
Ich führte dann 2006 die 18 bis dahin wenig vernetzten ICD-Selbsthilfegruppen in Deutschland zusammen und gründete 2007 den Bundesverband. Heute gründen wir Gruppen immer in Verbindung mit implantierenden Kliniken oder nachsorgenden kardiologischen Praxen. Der Bedarf ist riesig.

Esterl: Mittlerweile sind wir 45 Mitgliedsgruppen unter dem Dach der Defibrillator (ICD) Deutschland e. V., insgesamt gibt es rund 60 Defi-Selbsthilfegruppen in Deutschland. Der Bundesverband vernetzt die Gruppen und stellt eine Interessenvertretung gegenüber der Ärzteschaft und den relevanten gesellschaftlichen Gruppen dar. Wir ermuntern Defiträger auch aus einem anderen Grund, sich zu beteiligen oder zu engagieren: Die Anbindung an eine Gruppe stabilisiert und fängt viele soweit auf, dass sie erst gar nicht Gefahr laufen, nach der Implantation in ein psychisches „Loch“ zu fallen.

 

Was sind für Defiträger die wichtigsten Anforderungen an einen ICD?

Esterl: In meinen Augen ist die Sondenproblematik das Wichtigste; die Elektrodenentwicklung sollte technisch noch ausgereifter werden, als sie sich schon darstellt. Denn die Sonde ist der am meisten belastete Teil und der Schwachpunkt des Systems. Im Idealfall sollten keine Sondenbrüche auftreten.

Westphal: Ganz eindeutig. Für mich ist es wichtig, dass die Elektroden und die Funktionsweise des Geräts sicher sind. Die Langlebigkeit eines Gerätes spielt zwar auch eine Rolle, schließlich birgt jeder Eingriff zum Austausch eines Geräts ein Stück Gefahr, aber der Defibrillator muss nicht unbedingt zehn Jahre oder länger halten. Auch den wiederaufladbaren Defibrillator lehne ich ab. Nach einigen Jahren tauschen ja die Leute ihre Autos auch aus, weil sie technisch nicht mehr auf dem neuesten Stand sind. Wichtig ist, dass die Entwicklung weitergeht. Und hier ist die Frage der Elektroden von großer Bedeutung. Vielleicht kann man ja in der Zukunft ganz auf Elektroden verzichten?

Esterl: Für bestimmte Fälle wäre noch der Kernspintomographie-fähige Defi interessant. Es gibt Grenzbereiche, wo dies notwendig sein könnte.

Westphal: Im Schrittmacherbereich gibt es ja bereits erste Entwicklungen in diese Richtung. Aber da sind wir wieder bei dem gleichen Ausgangspunkt: Nicht der Defi ist der Schwachpunkt, sondern die Elektrode. Viele wären glücklicher, wenn man sicherstellen könnte, dass mit der Elektrode nichts mehr passiert.

 

Was würden Sie Lesern von Kardionet mit auf den Weg geben?

Esterl: Ich würde ihnen auf den Weg geben, sich bei Defibrillator (ICD) Deutschland zu engagieren - als Betroffene und weil wir vor einem Generationswechsel stehen und unsere Aufgaben und Verantwortung in jüngere Hände geben müssen.

Esterl: Gerade die Verwaltung und Finanzierung erfordern einen großen Aufwand und viel Erfahrung, die ein Berufstätiger nicht mehr leisten kann. Da unsere Mitgliedsbeiträge für eine hauptamtliche Geschäftsstelle jedoch nicht ausreichen, müssen wir die finanziellen Mittel aus öffentlichen Fördergeldern und Spenden beschaffen.

Herr Westphal, Herr Esterl, vielen Dank für das Gespräch!